¿Por qué Las mamás azules seguimos pidiendo por los derechos de nuestros hijos?

Una mamá de un joven con autismo relata la complejidad del caso un día después del día donde se busca visibilizar la condición.
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Decidí escribir este artículo hoy para hacer hincapié en que la lucha de las personas con autismo y sus familias no dura un día. Ayer 2 de abril las redes sociales y los medios de comunicación tradicionalistas se inundaron de artículos sobre esta condición, al día siguente vuelve la calma y sutil invisibilización que según la ONU deberiamos rechazar.

Políticas de estado diminutas en una sociedad que discrimina y estigmatiza a nuestras hijas e hijos demuestran que un día al año no hace la diferencia. La diferencia será que a diario podamos hacer que nuestra voz se oiga.

Soy mamá de un adolescente que a los tres años fue diagnosticado con autismo severo. El pronóstico de las profesionales que lo atendian en su momento era dalentador, autismo severo “tal vez no hable nunca”. Para mí lo más doloroso era considerar que no pudiera volverse una persona independiente como adulto, necesitando acompañamiento de por vida.

Decidí hacer lo imposible para que mi hijo saliera adelante aún a pesar del diagnóstico. Me informé acerca de diferentes terapias visitando cada lugar que me recomendaban hasta que pude elegir el mejor para él.

Fue un recorrido que implicó pasar por muchas terapias y escuelas especiales. Hoy puedo decir que mi hijo alcanzó un nivel de desarrollo que me excede, alimentado por la fuerza que él mismo puso durante todos estos años de acompañamiento y apoyo mutuo.

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Pero ¿qué pasa ahora que lo alcanzó? Hoy, mi hijo, es un joven totalmente independiente viaja sólo en transporte público y maneja el dinero a la perfección; pero, a su casi mayoría de edad, no tiene oportunidad real de conseguir un trabajo.

La estigmatización de las personas con discapaciad en Argentina hace difícil -e incluso imposible que una persona con alguna condición incapacitante pueda acceder a un trabajo. Además de la discriminación que desde la escuela hasta la vida de adultos deben soportar. Las burlas y el aislamiento al que son sometidos se puede ver en la mayoría de los ámbitos donde abundan las personas mal llamadas “normales”.

¿Qué sucede con las madres?

Desde que comenzamos a buscar tratamientos mis días consistieron únicamente en llevarlo a la escuela especial, a la escuela común y a las terapias. El papá trabajaba y mi familia estaba lejos, por lo que no podían ayudar.

Así que siempre estar para todo. La vida social se resumía a las charlas que teníamos con mamás que también esperaban que sus hijos salgan de las terapias al mismo tiempo que yo. No lo vi cómo algo negativo, simplemente quería hacer todo para que mi hijo se recupere.

No sólo el 2 de abril, sino todos los días, necesitamos que ayudes concientizar sobre el autismo para que nuestros hijos y sus familias puedan tener una mejor calidad de vida y un futuro más prometedor.

Carolina Cardozo

Si; había días en los que estaba cansada, tanto física cómo emocionalmente y no contaba con la contención familiar que hubiera necesitado.

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La importancia de una política de estado para acompañantes

Sería muy importante que exista una política de estado que no solo brinde acompañamiento de calidad a las personas con alguna discapacidad , sino también a aquellas que son responsables de acompañarlas. Por varias razones:
Las mamás que tenemos hijas e hijos con discapacidad muy probablemente no tengamos la posibilidad de trabajar mientras les criamos a porque es necesario estar al lado suyo.
Además, la carga emocional implicada lleva muchas veces a la depresión, ansiedad y demás manifestaciones emocionales.
Resulta fundamental por tanto crear una política de estado que no sólo mejore el acompañamiento del paciente – consultante. Las madres y padres necesitamos contención y apoyo de personal especializado, desde luego. Pero necesitamos lo anterior junto a un apoyo económico.

Es sabido que en nuestro país se asigna una pensión por discapacidad, pero la cifra es muy acotada, especialmente para una madre full time sin empleo. Además de todo, la pregunta inicial continúa: ¿Qué pasará con él/ella cuando ya no estemos?

Hay casos donde hay familiares que pueden brindar apoyo cuando las madres ya no estemos, pero para la gran mayoría no, y esto es una cuestión que nos preocupa mucho, Por ello necesitamos hacer visible estas situaciones en el camino a lograr un cambio tanto a nivel sociedad como estatal.
No sólo el 2 de abril, sino que todos los días necesitamos que ayudes a concientizar sobre el autismo para que nuestros hijos y sus familias puedan tener una mejor calidad de vida y un futuro más prometedor.

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Carolina Cardozo
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